神经纤维瘤病并发症之头大畸形

神经纤维瘤病并发症之头大畸形

神经纤维瘤病并发症之头大畸形

头大畸形完全看运气 多数的孩子完全没有 因为斑多突变也偏严重我没有期待轻微 做好了心理准备面对并发症 意料之中,7个月开始头围超过生长曲线,后面彪到56cm 本身很瘦日渐的不协调 在医生的建议下做了核磁,结果脑外积水 幸运的是复查时吸收好了 接下来就是如何正确引导孩子不受打击 3岁以前是最不协调的时期 多数的人是好奇或者善意,有些是情商低 正确解读他人的心里状态 正常应对,无所谓,礼帽的笑笑就划过了 考验在孩子有羞耻心以后 大概4岁多五岁时,一个爷爷带了个孙女,楼顶遇见,小孩见小孩自来熟 爷爷就让他们比骑车和摸高,结果输了 他运动很差 爷爷就笑他不如妹妹,那么大了,还给孙女说大头哥哥不如你 很庆幸我儿子当初没有发火 我说妹妹好棒,哥哥把运动的时间都拿来读书了 脑袋里装了好多知识所以头得大点 其实我没有生气,他也没有炫耀的意思,只有那个说话水平 回来的路上,我儿子就说:妈妈那个是个坏爷爷,他说我运动不好,头大 我说你难过吗? 儿子说:有一点点,一小点点 我说:我们不认识他对不对 儿子说:对啊 我说:那我们当他是一个小狗狗好不好,他说的话就是个屁,噗一声放了就没了 儿子哈哈大笑,说噗,放屁 我又说:你知道你为什么头比别人大吗 儿子说:不知道 我说:因为你爱学习,要装很多很多知识,所以妈妈就把你的头生大一点 他说:好的妈妈,我多看看书哈 我说你运动不好,你也知道的对不对,这是个事实,不是个缺点, 因为你每天都在锻炼,你的运动能力要以后才会展现出来,不是差,是好的时间晚一点 儿子说:妈妈,我知道,我会坚持锻炼的 我说:是啊,你知道你有很多优点,别的小朋友也没有哟,别人没有的你不要嘲笑,你有的你要保持 他说:知道,主动学习,吃饭不挑食、坚持锻炼… 我说:对啊, 每个人优点不同 …… 这样的问题或多或少都会遇到,不管是大人还是孩子玩耍之间 每一次我会耐心的跟他沟通,了解他的心态,引导+鼓励, 教他如何调整情绪,去应对 现在长大了,看起协调了不少 遇到类似的问题少了很多 我们会给他衣服鞋子穿搭好 得到的夸奖也不少 慢慢孩子的自信慢慢建立起来 教育任重道远 把自己归零调到孩子的频繁一起成长

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